Des études montrent que les données des secteurs public et privé ont le potentiel de générer des avantages sociaux et économiques d'une valeur comprise entre 1 % et 2,5 % du PIB, mais n'ont pas atteint ce niveau en raison de défis tels que le manque de confiance et les intérêts conflictuels des différentes parties prenantes.

Pour guider les gouvernements et les parties prenantes sur la manière de maximiser les avantages intersectoriels du partage de données tout en protégeant leurs droits, l'OCDE a adopté sa Recommandation sur l’amélioration de l’accès aux données et de leur partage, le premier ensemble de principes et de lignes directrices politiques convenu au niveau international. La Recommendation appelle les gouvernements à :

• renforcer la confiance dans l’écosystème des données ;
• stimuler l’investissement dans les données et encourager leur partage ;
• favoriser l’utilisation efficace et responsable des données dans l’ensemble de la société, y compris au-delà des frontières.

Les données de santé peuvent améliorer la qualité et la sécurité des services de santé et soutenir l'innovation scientifique ainsi que la découverte et l'évaluation de nouveaux traitements. Toutefois, pour exploiter ce potentiel tout en gérant les risques liés à la mauvaise utilisation de données personnelles et sensibles, des cadres de gouvernance appropriés sont nécessaires.

Pour aider les gouvernements à établir les conditions-cadres permettant la disponibilité et l'utilisation des données de santé personnelles, la Recommandation de l'OCDE sur la gouvernance des données de santé recommande que les gouvernements établissent et mettent en œuvre un cadre national de gouvernance des données de santé afin d’encourager la disponibilité et l’utilisation des données personnelles de santé à des fins sanitaires servant l’intérêt général tout en favorisant la protection de la vie privée, des données personnelles de santé et de la sécurité des données.

L'accès aux données de recherche financées par des fonds publics permet l'innovation axée sur les données et la science avec des effets considérables sur la reproductibilité des résultats scientifiques, la diffusion des connaissances dans la société et la coopération interdisciplinaire. Cela contribue ainsi à transformer notre société, à améliorer la productivité et la compétitivité, et à relever les défis mondiaux.

Les gouvernements doivent donc adopter des politiques visant à promouvoir l'accès aux données de recherche financées par des fonds publics, en se concentrant sur les sept piliers abordés par la Recommandation de l'OCDE concernant l'accès aux données de la recherche financée sur fonds publics :

• gouvernance des données au service de la confiance ;
• normes et pratiques techniques ;
• responsabilité, propriété et bonne gestion ;
• incitations et rétribution ;
• infrastructures durables ;
• capital humain ;
• coopération internationale.

Le potentiel des données du secteur public pour bénéficier à la société est important, mais son impact complet n'est souvent pas réalisé en raison de défis tels que les technologies héritées, les écarts de compétences et les barrières juridiques dans le secteur public. Pour qu'un secteur public axé sur les données soit plus efficace, transparent et réactif aux besoins des citoyens, comme le prévoient la Recommandation de l'OCDE sur les stratégies numériques gouvernementales et la Recommendation de l'OCDE relative à un accès élargi et une exploitation plus efficace concernant les informations du secteur public, les gouvernements doivent :

• Traiter les données comme un actif stratégique en définissant sa valeur et en mesurant son impact ;
• Travailler activement à éliminer les obstacles à la gestion, au partage et à la réutilisation des données ;
• Utiliser les données pour innover dans la conception, la prestation et l'évaluation des politiques publiques et des services ; et
• Prioritiser les données ouvertes et encourager leur utilisation dans l'ensemble des organisations du secteur public.

La nature non rivale des données justifie l'ouverture pour un bénéfice maximal, mais leur replicabilité et leur exclusion imparfaite soulèvent le risque de perte de contrôle, en plus des risques pour la vie privée et la propriété intellectuelle.

Les décideurs politiques doivent autonomiser les individus, les groupes sociaux et les organisations grâce à des mécanismes et des institutions appropriés pour mieux contrôler et tirer de la valeur de leurs données, conformément à la Recommandation de l'OCDE sur l’amélioration de l’accès aux données et de leur partage et aux Lignes directrices de l'OCDE sur la protection de la vie privée. Les stratégies clés incluent la portabilité des données pour un meilleur contrôle de l'utilisateur afin de favoriser la concurrence et l'innovation, comme cela est démontré dans des domaines tels que le bancaire ouvert. Les mesures technologiques et organisationnelles telles que les technologies d'amélioration de la protection de la vie privée (PETs) et les intermédiaires de données de confiance (TDIs) peuvent ainsi être un élément clé pour renforcer la capacité d'agir et le contrôle.