Les pays de l’OCDE sont de plus en plus soucieux de disposer de la bonne infrastructure de données pour produire des statistiques sur la santé et pour mesurer la qualité et les résultats des soins. On entend par là les informations recueillies par le biais de registres, de données administratives, de dossiers médicaux électroniques et d’autres sources, et le croisement des données entre les structures et les niveaux de soins, ainsi que les mécanismes nécessaires pour générer et utiliser des données actualisées et exploitables.
L’intérêt pour le renforcement des systèmes d’information sur la santé a grandi depuis que la pandémie de COVID‑19 a mis en évidence l’importance d’une information fiable et actualisée pour la prise de décision.
La Recommandation sur la gouvernance des données de santé a été adoptée par le Conseil de l’OCDE le 13 décembre 2016. La Recommandation fournit une feuille de route aux pays qui y adhèrent pour parvenir à un système intégré d’information sur la santé qui réponde aux besoins d’information sur la santé de l’ère du numérique. Les systèmes intégrés d’information sur la santé permettent la prestation de soins intégrés, un système de santé aux performances élevées et la valeur en santé, des services de santé centrés sur la personne et des environnements de données d’excellence pour la recherche et l’innovation.
Tous les pays sont encouragés à adhérer à cette Recommandation, qui fournit des orientations pour l’élaboration de cadres de gouvernance nationaux permettant la protection des données médicales personnelles et leur utilisation à des fins d’action publique. La Recommandation :
Encourage la mise à disposition et l’utilisation des données médicales personnelles dans la mesure où cette démarche permet des améliorations significatives sur le plan de la santé, de la qualité des soins et des performances du système de santé et donc de bâtir des sociétés en bonne santé, tout en poursuivant la promotion et la défense des valeurs fondamentales que sont la protection de la vie privée et des libertés individuelles ;
Promeut l’utilisation des données médicales personnelles au bénéfice de la santé publique tout en veillant à ce que la population reste confiante dans le fait que les risques de sécurité et d’atteinte à la vie privée sont aussi limités que possible et gérés de manière efficace ; et
Permet une meilleure harmonisation des cadres de gouvernance des données de santé des Adhérents, de sorte qu’un plus grand nombre de pays puissent tirer profit d’utilisations des données à des fins de statistique et de recherche pouvant bénéficier à tous et puissent participer à des projets internationaux de statistique et de recherche tout en protégeant la confidentialité et la sécurité des données.
Le présent rapport décrit les progrès réalisés par les pays ayant adhéré à cette Recommandation s’agissant de sa mise en œuvre sur la période 2016-2021 et permet de constater que les pays sont toujours en train de mettre en œuvre cette Recommandation. Les défis particuliers à relever sont l'harmonisation des démarches adoptées en matière de gouvernance et de normes relatives aux données afin de favoriser les collaborations entre pays en matière de recherche et l'analyse comparative à l’échelle internationale, ainsi que le partage des meilleures pratiques et le soutien à l'apprentissage mutuel pour faire face aux nouvelles menaces en matière de cybersécurité.