Lors de la réunion du Comité de la santé en décembre 2017, les délégués ont examiné les principales activités prévues pour élaborer le Rapport au Conseil sur la mise en œuvre, la diffusion et le maintien de la pertinence de la Recommandation [COM/DELSA/DSTI(2017)1/REV1] et sont convenus d’un plan qui comprenait l’Enquête 2019‑20 du Groupe de travail HCQO sur l’utilisation et la gouvernance des données de santé, suivie de l’Enquête 2021 du même groupe de travail sur l’élaboration, l’utilisation et la gouvernance des systèmes de dossiers médicaux électroniques. La dernière étape proposée consistait à mener des entretiens en 2021 avec les responsables nationaux de la gouvernance des données de santé, eu égard à l’avancement des travaux de mise en œuvre. Cette étape a ensuite été remplacée par une enquête complémentaire sur l’évolution des données et des cadres de gouvernance à la suite de la pandémie mondiale de COVID‑19.
Dans le cadre de ce plan, le Comité de la politique de l’économie numérique (CPEN) a enrichi le rapport en fournissant des informations sur l’avancement des travaux et les éléments nouveaux dans le domaine de la protection de la vie privée et de la sécurité des données à caractère personnel, et sur les stratégies nationales en matière de données qui sont utiles pour progresser en continu dans le domaine de la gouvernance des données de santé.
Les délégués du Groupe de travail HCQO ont examiné la proposition de projet de questionnaire pour l’Enquête 2019‑20 sur l’utilisation et la gouvernance des données de santé à leur réunion des 8 et 9 novembre 2018 [DELSA/HEA/HCQ(2018)9]. Ils se sont également réunis en petits groupes pour étudier les opportunités et les défis du développement à l’échelle nationale de l’infrastructure et de la gouvernance des données de santé.
Les premiers résultats de l’Enquête sur l’utilisation et la gouvernance des données de santé ont été présentés à la réunion du Comité de la santé en décembre 2019 [DELSA/HEA(2019)18]. Ces premières conclusions ont mis en évidence les atouts, les points faibles et les difficultés du processus de mise en œuvre de la Recommandation et ont encouragé les Adhérents qui n’avaient pas participé à l’enquête à le faire pendant l’hiver 2020.
Les premiers résultats de l’enquête 2019‑20 ont été examinés lors de la réunion de mai 2020 du Groupe de travail HCQO, et les délégués ont étudié les effets de la pandémie de COVID‑19 sur le développement de l’infrastructure et de la gouvernance des données de santé [DELSA/HEA/HCQ(2020)1]. Les délégués ont analysé les changements intervenus au niveau de la mise à disposition et de la gouvernance des données de santé qui ont permis d’améliorer l’actualité, la disponibilité et le partage des données à la fois pour gérer la pandémie et pour mener des recherches sur les mesures d’atténuation et la prise en charge.
Le Comité de la santé et le CPEN ont recueilli des informations sur les progrès accomplis et les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre des cadres de gouvernance des données de santé lors d’un atelier international sur le thème Innover en santé à l’aide de méthodes de traitement de l’information équitables, qui a été organisé en collaboration avec le ministère israélien de la Santé et l’ITPI (Israel Technology Policy Institute) les 19 et 20 janvier 2021. Les principales conclusions de cet atelier ont été publiées (Magazanik, 2022[9]).
Le Groupe de travail sur la gouvernance des données et la vie privée dans l’économie numérique (GTGDVP), avec le soutien de l’Assemblée mondiale pour la protection de la vie privée (Global Privacy Assembly, GPA),1 a organisé trois ateliers afin d’examiner comment les pouvoirs publics ont relevé les défis inhérents à la gouvernance des données et à la protection de la vie privée dans le cadre de la lutte contre la pandémie de COVID‑19. Les problèmes qui se sont posés pendant la crise du COVID‑19 étaient directement liés à l’infrastructure et la gouvernance de base des données de santé. Le premier atelier, qui s’est tenu en avril 2020, a porté sur les mesures exceptionnelles de surveillance et de traçage des contacts adoptées par les pays et sur les incertitudes juridiques qui en découlent quant aux processus de collecte, d’analyse, d’anonymisation efficace et de partage des données à caractère personnel. Les ateliers de septembre 2020 et juin 2021 ont porté sur les enseignements tirés par les gouvernements et sur certains problèmes de protection et de confidentialité de données soulevés, notamment, par les programmes de vaccination et les autorisations de déplacement/de voyage dans le contexte du COVID‑19. Les principales conclusions de ces ateliers seront publiées sous la forme d’un rapport OCDE au T4 2021 [DSTI/CDEP/DGP(2021)12].
À la suite des examens finaux du Comité de la santé et du Groupe de travail HCQO, les conclusions de l’Enquête 2019‑20 ont été publiées en avril 2021 (Oderkirk, 2021[10]). L’enquête sur l’élaboration, l’utilisation et la gouvernance des systèmes de dossiers médicaux électroniques a été lancée en mars 2021 et remplie par tous les répondants en août 2021. Les résultats de cette enquête seront publiés dans un rapport de l’OCDE au T2 de 2022.
La brève enquête du Groupe de travail HCQO sur l’évolution des données de santé et de leur gouvernance depuis la pandémie de COVID‑19 a été lancée en juin 2021 et les résultats présentés à la réunion conjointe (T4) des groupes de travail sur la qualité et les résultats des soins de santé et sur les statistiques de la santé, avant d’être intégrés dans le présent rapport en octobre 2021.
Compte tenu de l’ensemble des résultats des enquêtes et outils susmentionnés, un projet de rapport a été élaboré :
L’avant-projet de rapport a été examiné à la réunion conjointe des groupes de travail sur la qualité et les résultats des soins de santé et sur les statistiques de la santé le 5 octobre 2021.
Une deuxième version du projet de rapport a été examinée par le GTGDVP à sa réunion du 22 novembre 2021, par le CPEN à sa réunion du 1er décembre 2021 et par le Comité de la santé à sa réunion du 2 décembre 2021.
A la suite de ces discussions, les commentaires écrits envoyés par les délégations ont été intégrés à la troisième version du projet de rapport, lequel a été approuvé par le Comité de la santé selon la procédure écrite le 15 janvier 2022 [COM/DELSA/DSTI(2021)1/REV2].
Après approbation, le rapport a fait l’objet de modifications mineures qu’un Membre a demandé d’apporter à la description de la situation de son pays Le Comité de la santé a été informé de ces modifications avant leur transmission au Conseil [COM/DELSA/DSTI(2021)1/FINAL].
Le Conseil de l’OCDE a pris note du rapport et a procédé à sa déclassification lors de sa réunion du 23 février 2022. Un lien vers le rapport approuvé a été ajouté à la page web publique de la Recommandation dans le Recueil en ligne des instruments juridiques de l’OCDE. En outre, afin d’appuyer la mise en œuvre et la diffusion de la Recommandation, une boîte à outils sur la gouvernance des données de santé sera mise au point à l’aide des éléments clés du rapport et sera diffusée dans le cadre de la série de boîtes à outils du projet « Vers le numérique ». Certains aspects du présent rapport viendront également alimenter en 2022 les rapports de la phase III du projet « Vers le numérique » sur la gouvernance des données (avec pour thèmes : des réponses et une reprise tangibles après la pandémie de COVID‑19 ; la bonne gestion des données, leur accès et leur contrôle), ainsi que le rapport final de ce projet horizontal sur la gouvernance des données. Les conclusions du rapport viendront également enrichir les travaux futurs du Comité de la santé à l’appui d’une plus grande résilience des systèmes de santé aux crises de santé publique, ainsi que des travaux complémentaires dans les années à venir pour aider les Membres à consolider leurs systèmes d’information sur la santé et la gouvernance des données de santé.