Étant donné l’importance de prendre en considération l’avis de la population pour perfectionner les systèmes de santé et améliorer la qualité des soins, les pays ont intensifié leurs efforts d’élaboration d’indicateurs fondés sur les déclarations des patients et de suivi de ces indicateurs ces dernières années. Dans de nombreux pays, des organisations spécifiques ont été créées ou des institutions existantes ont été identifiées et chargées de mesurer et de rapporter les expériences des patients en matière de soins de santé. Cela s’est souvent traduit par une collecte régulière de données relatives au vécu des patients et par des procédures normalisées d’analyse et de diffusion des données.
Les pays utilisent différemment les données déclarées par les patients pour améliorer la qualité des systèmes de santé. Pour renforcer la responsabilisation et la transparence des prestataires, et ainsi rehausser la qualité des soins de santé, de nombreux pays publient les données relatives au vécu des patients dans des rapports périodiques sur le système de santé national et/ou sur des sites Internet publics, en indiquant les différences entre prestataires et entre régions, et leur évolution dans le temps. Le Canada, la République tchèque, le Danemark, la France et le Royaume‑Uni se servent des indicateurs du vécu des patients pour informer les autorités de réglementation de la santé à des fins d’inspection, de réglementation et/ou d’agrément. Les indicateurs fondés sur les déclarations des patients sont également utilisés dans certaines régions du Canada, au Danemark, aux Pays-Bas et au Royaume‑Uni pour faire remonter des informations précises aux prestataires en vue de l’amélioration de la qualité des soins (Fujisawa et Klazinga, 2017[12]).
Dans l’ensemble des pays de l’OCDE, la majorité des patients ont fait état d’expériences positives par rapport aux soins qui leur ont été prodigués – indiquant avoir passé suffisamment de temps avec un médecin pendant la consultation (Graphique 6.6), et précisant qu’un médecin leur a fourni des explications faciles à comprendre (Graphique 6.7) et les a associés aux décisions médicales – soins et traitements – les concernant (Graphique 6.8). Le Japon affiche un taux de satisfaction particulièrement faible des patients quant au temps passé avec le médecin, ce qui est probablement corrélé au nombre élevé de consultations par médecin (voir l’indicateur « Consultations chez le médecin » au chapitre 5). D’autres facteurs, tels que la couverture de l’enquête, les taux de réponse et les différences culturelles en ce qui concerne les modes de réponse à l’enquête, peuvent également contribuer aux variations d’un pays à l’autre des indicateurs fondés sur les déclarations des patients ; des travaux de recherche supplémentaires sont donc nécessaires.
Le niveau de revenu des patients est associé non seulement à leur accès aux soins (voir l’indicateur « Besoins non satisfaits en matière de soins de santé » au chapitre 5) mais aussi à leur vécu en matière de soins de santé. En moyenne, dans 11 pays de l’OCDE, les patients dont le revenu est supérieur à la moyenne déclaraient avoir vécu une meilleure expérience en matière de soins de santé que les patients dont le revenu est inférieur à la moyenne. Le vécu des patients varie également en fonction de leur état de santé (voir l’indicateur « Prise en charge des personnes atteintes de troubles mentaux »).
Dans les années qui ont précédé 2019, le vécu des patients s’est amélioré en Estonie, en Israël et en Pologne. Entre 2010 et 2020, cependant, la proportion de patients déclarant passer suffisamment de temps avec un médecin lors de la consultation a significativement diminué en Allemagne, en Suède, en Suisse et au Royaume‑Uni, et la proportion de patients impliqués dans les décisions les concernant en matière de soins à prodiguer et de traitements à suivre a significativement diminué en France, en Suède, en Suisse et au Royaume‑Uni. Une baisse significative des expériences positives déclarées par les patients a été observée dans certains de ces pays en 2020 ; il est possible que cette chute soit liée à la crise de COVID‑19 dans une certaine mesure.
La pandémie de COVID‑19 a également mis en évidence la nécessité d’institutionnaliser les mécanismes afin que les patients puissent faire entendre leur voix avant la prise de décisions politiques qui ont un impact sur les soins aux patients (OCDE, 2021[6]). Un nombre croissant de pays utilisent des indicateurs fondés sur les déclarations des patients pour évaluer dans quelle mesure les systèmes de santé répondent aux besoins des personnes. Les enquêtes PaRIS de l’OCDE sur les indicateurs fondés sur les déclarations des patients visent à recueillir les principaux résultats et expériences déclarés par les personnes afin d’améliorer les performances des prestataires de soins et de susciter des changements au sein des systèmes de santé en fonction de l’avis de la population (OCDE, 2021[13]) (cf. https://www.org/health/paris.htm).