L’amélioration des soins de fin de vie, qui font référence aux services médicaux et sociaux fournis lorsqu’un individu arrive en fin de vie, devient peu à peu une priorité de santé publique à l’échelle mondiale, et un aspect majeur des politiques centrées sur la personne. Avec le vieillissement des populations et l’évolution de l’épidémiologie des maladies, davantage d’individus vont avoir besoin de soins et d’aide au cours de la dernière phase de leur vie. Durant la pandémie de COVID‑19, les mesures de confinement adoptées pour prévenir la propagation du virus, notamment l’interdiction des visites dans les établissements de soins de longue durée et les hôpitaux, même pour les patients mourants, sont allées à l’encontre des principes de soins de fin de vie de qualité et centrés sur la personne. Les difficiles expériences de fin de vie qu’ont vécues de nombreux patients et leurs familles durant la pandémie ont rappelé à quel point il était important de mettre en place des services de soins de fin de vie de qualité, accessibles, et centrés sur la personne.
La grande majorité des décès survenus entre 2001 et 2017 dans les pays de l’OCDE étaient liés à des maladies nécessitant des soins de fin de vie, classées en trois trajectoires de décès : défaillance d’un organe, fragilité, et maladie en phase terminale (Graphique 10.27). Ces trajectoires entraînent souvent des souffrances et un déclin fonctionnel au cours des dernières années ou derniers mois de vie, et nécessitent des services de soins de fin de vie (Lunney, Lynn et Hogan, 2002[16]). Entre 2001 et 2017, la défaillance d’organe représentait la plus importante catégorie de trajectoire de décès dans les pays de l’OCDE, en dépit d’une légère baisse générale (‑7 %) du taux de mortalité sur cette période. La République slovaque, la Corée et le Royaume‑Uni ont enregistré une baisse de 17 % dans cette trajectoire, tandis que le Chili, la Finlande, la Hongrie, la Lituanie, le Mexique et la République tchèque connaissaient une hausse sur la même période.
Les maladies en phase terminale constituent une charge croissante dans les pays de l’OCDE. C’est particulièrement le cas en Estonie, en Slovénie, en République slovaque et en Corée, où les décès causés par les maladies en phase terminale ont augmenté de plus de 17 % entre 2001 et 2017. En revanche, l’Australie, les États-Unis, l’Islande, le Japon, le Mexique et la République tchèque ont enregistré une baisse de 5 % ou plus. Le vieillissement est rapide dans les pays de l’OCDE, et les taux de mortalité liés à la fragilité ont nettement augmenté en correspondance. Alors que 43 % des décès concernaient des individus de plus de 80 ans dans les pays de l’OCDE en 2001, ce chiffre était passé à 51 % en 2017. La part des personnes de plus de 80 ans devrait doubler entre 2017 et 2050 (OCDE, 2019[17]), et la part des décès dus à la fragilité devrait augmenter encore plus. La Pologne, la Suède, le Chili, la Finlande et la République tchèque ont enregistré une légère baisse des décès liés à la fragilité entre 2001 et 2017, tandis qu’en Lituanie, en République slovaque, au Luxembourg, en Slovénie et en Allemagne, on constatait une augmentation de 30 % ou plus.
Les services de soins de fin de vie peuvent être fournis dans divers environnements, comme les hôpitaux, à domicile, dans les établissements de long séjour ou les unités de soins palliatifs ; des soins de fin de vie de qualité impliquent que le patient peut choisir où il souhaite être pris en charge et mourir. Cette possibilité de choix est largement reconnue comme étant une mesure de la qualité et de la dimension humaine des soins de fin de vie, car le domicile du patient est souvent le lieu choisi pour le décès. L’hôpital demeure cependant le lieu le plus courant du décès dans la plupart des pays de l’OCDE (Graphique 10.28). En 2019, dans 22 pays de l’OCDE disposant de données comparables, les hôpitaux étaient l’endroit où survenaient 50 % des décès en moyenne (plus de 70 % en Corée et au Japon). Les Pays-Bas (20 %), la Suisse (32 %) et les États-Unis (35 %) faisaient état de la plus faible part de décès survenus dans les hôpitaux. Aux Pays-Bas, de nombreux décès surviennent au domicile personnel (36 %) et dans les établissements de soins de longue durée (35 %) (données de 2017). De même, 36 % des décès sont survenus dans des établissements de soins de longue durée en 2018 en Suisse. En Norvège, les décès survenant dans des établissements non hospitaliers ont augmenté entre 2001 et 2011, passant de 40 % à 46 %. Les décès à domicile sont les plus courants au Chili (47 % en 2017), et la proportion augmente aux États-Unis (23 % en 2001 contre 31 % en 2018) et au Royaume‑Uni (19 % en 2006 contre 24 % en 2018).
Dans une majorité de pays, les décès survenant dans les hôpitaux ont diminué entre 2009 et 2019, en particulier au Royaume‑Uni. Seules l’Allemagne, la Corée, l’Estonie, la Lituanie, la Lettonie et la Suisse ont connu une hausse. En Corée, la tendance s’explique en partie par la diminution des décès à domicile sur la même période. Néanmoins, la proportion élevée d’individus décédant à l’hôpital a suscité des inquiétudes quant à l’institutionnalisation et la médicalisation de la mort et l’éventuelle inadéquation avec les préférences des patients.
