Les soins de fin de vie font référence aux soins prodigués aux individus arrivant en fin de vie. Ils englobent tous les services susceptibles de dispenser une aide physique, psychologique, sociale et spirituelle à la personne mourante, y compris la gestion de la douleur et de la détresse psychologique. Le soutien psychologique et l’accompagnement du deuil à destination des familles font également partie de ces soins. En raison du vieillissement de la population et de l’augmentation des maladies chroniques qui en découle dans les pays de l’OCDE, le nombre de personnes ayant besoin de soins de fin de vie est en hausse et devrait atteindre 10 millions d’ici 2050, contre 7 millions en 2019. Pourtant, moins de la moitié des personnes qui en auraient besoin en reçoivent effectivement, ce qui signifie que de nombreuses personnes décèdent sans bénéficier de soins adéquats (OCDE, 2023[1]). Mesurer la qualité des soins de fin de vie n’est pas chose facile, mais on considère que l’analyse du lieu où décèdent les individus et du type de soins qu’ils reçoivent durant leurs derniers mois de vie en est un bon indicateur.
Les soins de fin de vie peuvent être dispensés dans différents cadres, comme les hôpitaux, les unités de soins palliatifs, les établissements de long séjour ou à domicile. Même si les croyances, les préférences, les particularités personnelles et d’autres facteurs culturels peuvent influencer les choix en matière de soins de fin de vie, les études démontrent que la plupart des personnes préfèreraient passer leur fin de vie chez elles. Les hôpitaux sont le lieu de décès le plus fréquent dans les pays de l’OCDE, mais le pourcentage de décès y survenant a diminué dans de nombreux pays au cours des dix dernières années. En 2021, 50 % des décès dans 35 pays de l’OCDE survenaient à l’hôpital. Les Pays-Bas, la Norvège, la Suisse et la Nouvelle‑Zélande enregistrent les pourcentages les plus faibles (environ un tiers ou moins des décès survenant à l’hôpital). Cette situation est probablement liée au rôle des établissements d’accueil médicalisé, des centres de soins palliatifs et d’autres structures de soins de longue durée, qui en Suède, en Suisse et aux Pays-Bas, constituent le lieu de décès le plus fréquent (OCDE, 2023[1]). En Corée, en Hongrie, au Japon et République tchèque, 65 % ou plus des décès ont lieu à l’hôpital.
La part des décès survenant à l’hôpital a diminué entre 2011 et 2021 dans la plupart des pays, les plus fortes baisses ont eu lieu au Danemark (16 points de pourcentage), au Japon et en Finlande (14 points), aux États-Unis (13 points), au Mexique (12 points) et en Irlande (11 points) (Graphique 10.26). Cette évolution est en partie due à une augmentation du pourcentage de décès se produisant à domicile pendant la pandémie de COVID‑19, en raison de la faible disponibilité des services durant la crise, mais cette tendance était néanmoins déjà amorcée avant la pandémie. Une baisse du pourcentage de décès à l’hôpital ne signifie pas nécessairement des soins de fin de vie de meilleure qualité car il faut que des soins adaptés soient disponibles à domicile.
Comprendre qu’une personne arrive en fin de vie n’est pas toujours évident. Ne pas reconnaître que la mort est proche peut donner lieu à un acharnement thérapeutique et à une mise en place tardive des soins palliatifs, et l’individu peut recevoir des soins intensifs jusqu’à la toute fin de sa vie, même lorsqu’il est peu probable qu’ils lui apportent un quelconque soulagement. Une orientation tardive vers les soins palliatifs peut dégrader l’expérience de fin de vie (Sallnow et al., 2022[2]). Les soins que reçoivent les individus au cours des derniers mois de leur existence varient largement d’un pays de l’OCDE à l’autre. En 2021, dans 8 pays sur 15 pour lesquels les données sont disponibles, seule une minorité d’individus ont vécu plus d’une hospitalisation urgente/non prévue durant les 30 derniers jours de leur vie (de 0.2 % en Suisse à 11 % en Norvège). La Nouvelle‑Zélande, la Slovénie, la République tchèque, Israël et le Danemark ont enregistré des pourcentages bien plus élevés, allant de 45 % en Nouvelle‑Zélande à 59 % en Israël.
En outre, dans au moins six pays de l’OCDE, la proportion d’individus ayant connu plus d’une hospitalisation urgente/non prévue au cours des 30 et des 180 derniers jours de vie est très proche, ce qui laisse penser que ces hospitalisations sont plus susceptibles de survenir au cours du dernier mois de vie. Les hospitalisations non prévues en fin de vie varient également au sein des pays. Dans tous les pays de l’OCDE disposant de données, les individus décédés d’un cancer ou d’une maladie respiratoire chronique étaient plus susceptibles de subir au moins une hospitalisation urgente/non prévue aux cours de leurs 30 derniers jours de vie que ceux décédés de démence ou d’une maladie cardiovasculaire (Graphique 10.27).
